Espondilitis Fuenlabrada
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¿Cómo ha afectado la pandemia COVID-19 a las personas con enfermedades reumáticas en Europa?

  • Casi la mitad de las personas con enfermedades reumáticas de Europa declararon que su estado de salud había empeorado durante la pandemia COVID-19.
  • Las personas con enfermedades reumáticas se enfrentaron a restricciones en el acceso a la asistencia sanitaria y las medidas de confinamiento les llevaron a adoptar hábitos de vida perjudiciales.
  • Los sistemas sanitarios europeos deben reforzarse para garantizar la calidad de la gestión de las personas con enfermedades crónicas durante la pandemia.

La pandemia de COVID-19 ha ejercido una presión sin precedentes sobre los sistemas sanitarios europeos. Como consecuencia, las personas con enfermedades reumáticas en Europa experimentaron un empeoramiento de su salud: el 46,6% declaró que su estado de salud había empeorado desde el comienzo de la pandemia; una cifra que en el caso de España asciende al 53.3%.

Además, un 57,3% de los encuestados europeos corrían el riesgo de sufrir ansiedad y un 45,9%, depresión. El riesgo de problemas de salud mental fue superior en España, donde una importante proporción de personas con enfermedades reumáticas registró riesgo de ansiedad (68.6%) y de depresión (51.5%). Muchos encuestados informaron de hábitos de vida nocivos, destacando el aumento del consumo de tabaco y de alcohol, junto al aumento de peso.

Estos son los resultados del estudio REUMAVID, un estudio en el que participaron 1,800 pacientes con enfermedades reumáticas de siete países europeos. Los resultados de esta muestran como durante la pandemia más de la mitad de los pacientes encuestados se vieron obligados a tener que cancelar su cita programada con su reumatólogo. De los cuales, a un tercio no se les proporcionó ningún tipo de alternativa.

Estos no son los únicos datos que muestran el empeoramiento del estado de salud. Las medidas de confinamiento han dificultado que las personas con enfermedades reumáticas puedan continuar recibiendo sus terapias complementarias, las cuales son esenciales para su salud. De este modo, casi la mitad de las personas que anteriormente hacía ejercicio físico dejaron de hacerlo durante el confinamiento y más de la mitad tuvieron que interrumpir su terapia psicológica o psiquiátrica como consecuencia de la pandemia.

El estudio REUMAVID evalúa los efectos de la pandemia COVID-19 en los hábitos de vida, la atención sanitaria, el estado de salud física y psicológica de las personas con enfermedades reumáticas en Europa. En la actual situación actual de pandemia, resulta fundamental garantizar la atención sanitaria y el acceso a la información de las personas con enfermedades reumáticas.

Al mismo tiempo, es importante asegurar que el paciente se sienta seguro y se le garantice una atención sanitaria de calidad durante situaciones de crisis, asegurando un estado de salud y bienestar óptimo. Los resultados de REUMAVID pretenden concienciar sobre la importancia de que los pacientes con enfermedades reumáticas continúen con sus citas médicas y terapias complementarias y, al mismo tiempo, reciban información veraz y fiable sobre cómo la pandemia puede llegar a afectarles.

Acerca de REUMAVID

REUMAVID es un estudio con el objetivo es evaluar el impacto de la pandemia COVID-19 y el confinamiento en la salud de las personas con enfermedades reumáticas en Europa. Es una colaboración internacional promovida desde CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Y liderada por el grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla en colaboración con 14 asociaciones de pacientes de toda Europa, con el apoyo de Novartis. Hasta la fecha, 1.800 personas con enfermedades reumáticas de siete países europeos han participado en la primera fase del proyecto (Chipre, Grecia, Francia, Italia, Portugal, España y Reino Unido). A medida que se desarrolle la pandemia, se acometerán nuevas investigaciones y retos para hacer escuchar la voz de las personas con enfermedades reumáticas, concienciar sobre su situación y apoyar la política sanitaria durante la crisis.

Más informarción: www.reumavid.com

Fuente : Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla , CEADE

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EL VALOR DE LA FARMACIA HOSPITALARIA

EL VALOR DE LA FARMACIA HOSPITALARIA

Los pacientes con enfermedades reumáticas, en nuestro caso con Espondiloartritis Axial grupo que aglutina a la espondiloartritis axial no radiográfica y la espondilitis anquilosante, sabemos el gran papel que juega el servicio de Farmacia Hospitalaria en nuestra enfermedad. Esn este caso queremos poner en valor el gran trabajo que se desarrollo en 2020 con el inicio de la pandemia, por parte de nuestros hospital.

En abril de 2020 fueron capaces de dar respuesta a este problema y reto que suponían los confinamientos y realizar las entregas de medicación de forma segura.

CEADE y AEEF mantuvo comunicación estrecha con el departamento de Farmacia Hospitalaria del HUF de Fuenlabrada. Mario García Gil , Jefe del servicio de Farmacia nos informó del nuevo  protocolo. Desde AEEF comenzaron a informar sus asociados para que no dejases sus tratamientos y contactarn con el hospital.

Imagen de Jornadas de espondiloartritis 2019 AEEF, reumatologos , fisioterapeutas, farmacia hospitalaria

ENTREGA MEDICAMENTOS A DOMICILIO SFHUF –PLAN COVID19

implementado por el Servicio de Farmacia Hospitalaria del hospital Universitario de Fuenlabrada, los pacientes que tienen enfermedades crónicas o graves, no tienen que desplazarse a su hospital para retirar los tratamientos.

El objetivo principal de este plan es

Evitar que los pacientes con tratamientos oncológicos, hematológicos y enfermedades inmunomediadas asistan, a recoger sus tratamientos, a la consulta de farmacia PEX y ONCHEM de las Salas de Espera de PEX de la Farmacia Central y Sala de Espera de Segunda Planta de Edificio de Oncológico del HUF. De esta forma, evitar potenciales transmisiones de COVID-19 por congregación de personas en espacios cerrados y contactos pacientes con profesionales según el Plan de Acción de la Actividad
Asistencial COVID-19 del SERMAS.

Desde AEEF queremos reconocer publicamente la gran labor y profesionalidad del departamento de Farmacia Hospitalaria del Hospital de Fuenlabrada. Han demostrado que son capaces de dar respuesta rápida a grandes problemas.

Pedro Plazuelo Ramos

Además, si tienen alguna duda pueden contactar con estos profesionales en los teléfonos habituales o en el correo electrónico (farma.hflr@salud.madrid.org).

Teléfono: 914 98 65 85

Hospital Universitario de Fuenlabrada C/ Camino del Molino, 2 28942 – Fuenlabrada

Teléfono: 91-6006000

Citaciones: 91-6006114 citaciones.hflr@salud.madrid.org  

Información Urgencias: 91-6006493  

C.Especialidades El Arroyo: 91-6975214

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Las asociaciones de pacientes solicitan que las personas con enfermedades reumáticas reciban la vacunación del coronavirus lo antes posible

  • Asociaciones de pacientes, entre las que se encuentran ConArtritis, CEADE y LIRE, recuerdan la importancia de poder proteger a las personas que conviven con estas enfermedades, la mayoría crónicas e incapacitantes
  • Casi 11 millones de personas España padecen patologías reumáticas1 como el lupus, la espondilitis o la artritis reumatoide, con un gran número de afectados en edad laboral
  • La Sociedad Española de Reumatología, representada por más de 1.800 reumatólogos, recomienda que los pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes o que estén en tratamiento biológico sean vacunados frente a la COVID19
  • La relación entre Atención Primaria y Reumatología es esencial para indicar, en pacientes seleccionados, el mejor momento para vacunarse. 

Madrid, 3 de febrero 2021.- Tras el comunicado realizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) que pone de manifiesto la importancia de la vacunación contra la COVID-19 para las personas que tienen enfermedades reumáticas1, varias asociaciones de pacientes, entre las que se encuentran la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y la Liga Reumatológica Española (LIRE), se han unido para reclamar que se vacune lo antes posible a estos pacientes.

La SER ha mostrado su apoyo a las asociaciones de pacientes y ha insistido en que “la vacunación es un elemento de seguridad fundamental en los pacientes que reciben terapia para estas patologías. En este sentido, se recomienda favorecer la administración de la vacuna contra el coronavirus SARS-Cov-2 a los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) que estén recibiendo este tipo de tratamientos”.

En España cerca de 11 millones de personas tienen enfermedades reumáticas2. “Estas personas son más vulnerables ante las infecciones. Por eso, desde las asociaciones apoyamos firmemente el mensaje difundido por la SER y emplazamos a las autoridades sanitarias a iniciar la vacunación de estas personas lo antes posible”, han subrayado portavoces de estas asociaciones.

En este sentido, ConArtritis, CEADE y LIRE recuerdan que 2020 ha sido un año complicado para las personas con enfermedades reumáticas y recuerdan que muchas de las personas que conviven con enfermedades como la artritis reumatoide, artritis psoriásica o espondiloartritis han mantenido el seguimiento de su enfermedad con su especialista de forma telemática. Sin embargo, en algunos casos, los pacientes precisan acudir al entorno hospitalario para poder realizar pruebas específicas, analíticas o ser evaluados por el propio especialista. En estos casos, sería conveniente agilizar la vacunación de estos pacientes para favorecer la seguridad.

Las enfermedades reumáticas no solo ocasionan un alto impacto en la salud de las personas y representan una enorme carga social, laboral y emocional, sino que también aumentan el riesgo de determinadas patologías, entre las que se encuentra disminución de las defensas frente a las infecciones.  Por otra parte, hay estudios que demuestran que la evolución de la infección COVID es más grave en las personas que tienen enfermedades reumáticas autoinmunes.  

Además, las asociaciones de pacientes recuerdan en que “las personas con enfermedades autoinmunes pueden tener comorbilidades, es decir, otras patologías -vasculares, renales y/o pulmonares-. Por eso, conviene reducir al máximo el riesgo de contraer el virus”. En determinados casos en los que el paciente reciba tratamientos inmunomoduladores como, por ejemplo, terapias biológicas el reumatólogo en cooperación con Atención Primaria puede indicar el mejor momento para la administración.

Desde que se declaró la pandemia, las asociaciones de pacientes se han encargado de dar a conocer la situación a la que se han enfrentado las personas con enfermedades reumáticas, que han visto cómo el seguimiento de sus patologías ha sido modificado ocasionando un impacto en su calidad de vida.

Referencias:

1.Comunicado de la Sociedad Española de Reumatología: https://www.ser.es/comunicado-de-la-ser-sobe-la-vacunacion-para-la-covid-19-en-pacientes-con-enfermedades-autoinmunes-sistemicas-eas/

2. Prevalence of Rheumatic diseases in adult population in Spain.Episer 2016 study. Annals of the Rheumatic Diseases 2018;77(Suppl 2);535. https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/

Sobre ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España y dispone de 10 delegaciones. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general. www.conartritis.org

Sobre CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad. Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.

Sobre LIRE

Liga Reumatológica Española (LIRE) fue fundada en 1973 por un grupo de reumatólogos españoles, concienciados ante la necesidad de efectuar una tarea de carácter social con los pacientes reumáticos y cuyo objetivo principal es la lucha contra las enfermedades reumáticas y músculo esqueléticas y sus consecuencias. En 1979 fue declarada asociación de Utilidad Pública, está inscrita en el registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior. A partir del año 2017 la asociación pasa a ser dirigida y presidida por Victoria Romero, mujer y paciente con artrosis, cambiando radicalmente el paradigma de liderazgo existente hasta entonces en estas organizaciones.

Sobre la Sociedad Española de Reumatología (SER)www.ser.es

La Sociedad Española de Reumatología (SER) tiene como misión facilitar a todos los agentes implicados los instrumentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos. Busca garantizar la mejor asistencia a través de la docencia y mejora de la formación de los especialistas, así como a través de múltiples proyectos de investigación de las patologías reumáticas (musculoesqueléticas y autoinmunes sistémicas). Además, trabaja para mejorar el conocimiento, la información y visibilidad de estas afecciones en la sociedad y en las instituciones, e influir en los ámbitos de decisión. Entre sus valores cabe destacar la transparencia en la gestión y en el desarrollo de todas sus actividades. Actualmente, la SER representa a más de 1.800 profesionales, en su mayoría reumatólogos. Participa y se relaciona con otros organismos internacionales como la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR), sociedades científicas, y otorga un papel relevante a la colaboración con asociaciones de pacientes.

Para más información:

Torres y Carrera

Sara Nieto / Yaiza Ejapa

snieto@torresycarrera.com / yejapa@torresycarrera.com

661 672 818 / 681 01 55 85

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¿Cuál es el impacto en la vida de las personas con Espondiloartritis?

La situación generada por la Covid-19 ha supuesto un incremento en los problemas de ansiedad y estrés de las personas que conviven con Espondiloartritis Axial, una enfermedad crónica inflamatoria causada por una alteración del sistema inmune que afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, provocando una limitación de la movilidad. A raíz de la situación, se puso en marcha el estudio REUMAVID, impulsado desde CEADE, una encuesta para evaluar los efectos de la pandemia en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas que conviven con la patología y más del 50% de los pacientes, vio afectada su salud tras el confinamiento.



Pedro Plazuelo, paciente de Espondiloartritis Axial y presidente de CEADE, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, afirmó, “hemos detectado que algunos pacientes, durante la pandemia, han dejado de lado parte del tratamiento, el ejercicio físico, la rehabilitación no farmacológica y hasta el apoyo psicológico”.

La realidad de esta patología se ve reflejada en las alteraciones psicológicas más comunes que padecen las personas que conviven con ella, como la depresión, la ansiedad y las alteraciones del sueño. Este hecho demuestra que los síntomas van mucho más allá de las dificultades físicas, afectando también al estado emocional y mental.

El confinamiento y la limitación de movimientos ha afectado especialmente a este colectivo. Y probablemente, sean muchas las dudas que han surgido en este tiempo, por lo que, desde Tú cuentas mucho, hemos planteado algunas preguntas para el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, ya que seguro sus respuestas, como presidente y, sobre todo, como paciente, ayudarán a personas que hoy en día se enfrentan a la Espondiloartritis Axial:

1. ¿De qué manera os habéis visto afectados los pacientes durante los meses de confinamiento? ¿A qué se debe?

Principalmente a enfrentarnos a una situación nueva para todos y que además no teníamos respuesta a muchas dudas que se nos planteaban en el momento. Hasta que hemos tenido disponible información por sociedades científicas y reumatólogos especialistas para poder trasladar a todos los pacientes, era un aluvión de consultas que no eras capaz de gestionar y te dabas cuenta de que era mucho el miedo que había, de contagio, de salir a la calle…pero además hemos tenido que unir el estar metidos en casa. Somos personas que debemos tener mucha movilidad y que parte de nuestro tratamiento es ejercicio físico, rehabilitación acuática, fisioterapia…y todo eso se ha paralizado.

Se ha debido a que es algo que no se puede gestionar ni hoy en día. Tenemos que estar pendientes de los confinamientos y muchos, por ejemplo, no pueden desplazarse a hacer su terapia rehabilitadora a otro pueblo, estamos intentando gestionarlo de la mejor forma.

2. ¿Cuál es la solución para que los pacientes de Espondiloartritis Axial no se vean afectados por la crisis sanitaria actual?

La solución no la tengo, pero me planteo posibles soluciones como las reuniones con reumatólogos, hace falta mucha comunicación. La pandemia es una oportunidad para comunicarnos de mejor forma que antes. Se están abriendo muchas puertas para llegar a dar información, en su momento un médico no cogía el teléfono y tenías que acercarte a la consulta para resolver cualquier duda, ahora no hace falta coger el coche para resolver una consulta, puedes hacerlo desde casa.

La solución pasa porque todo esto pase, aunque nos estamos adaptando, pero dentro de las posibilidades de cada persona, tendrá que adaptarse en la medida de lo posible para seguir haciendo todo lo que hacía. El papel de las asociaciones es super importante, llevamos medicamentos a personas que no se pueden mover, facilitando el acceso. Los hospitales también están poniendo mucho de su parte. Estamos intentando dar soluciones donde en un principio no las había.

3. Como presidente de CEADE, ¿Qué hacen las asociaciones por los pacientes? ¿Deberían los médicos tenerlas en cuenta como “tratamiento” para sus pacientes?

Doy fe de que nos tienen muy en cuenta, buena muestra es que al principio de la pandemia muchas asociaciones nos pusimos en contacto con hospitales por el tema de los tratamientos biológicos, para hacérselos llegar a los pacientes y que no fueran al hospital.

Somos el punto de unión, en ocasiones, para que el paciente reciba la información de forma rápida y la que sale de ellos, no cualquier información. Las asociaciones hacemos todo lo que está en muestra mano, en 3 meses hemos sido capaces de adaptarnos aun sin tener conocimientos y nuevas tecnologías. Hay asociaciones pequeñas que han creado grupos de WhatsApp, que envían constantemente correos electrónicos para estar en contacto con los pacientes. En ningún momento hemos dejado de tener contacto con ellos, hemo intentado poner solución lo antes posible. Hemos sido las que, con menos recursos y menos personal, hemos sido capaces de seguir funcionando.

4. Se habla mucho del diagnóstico tardío de la Espondiloartritis Axial, ¿a qué se debe? ¿qué mecanismos deberían de existir para solucionarlo?

Igual que los especialistas, los pacientes lo tenemos claro: tratamiento multidisciplinar, equipos multidisciplinares. Sobre todo, que un paciente cuando empieza a tener los primeros síntomas de esta enfermedad no esté pasando de una consulta a otra, de un especialista a otro, que no esté pendiente de que le deriven o no, o de que pasen 6 meses hasta que te hacen una resonancia magnética o pruebas específicas. Ese tiempo es imprescindible, de hecho, desde hace algunos años ese retraso ha descendido, y creo que también parte de ese logro es de los profesionales médicos que hacen hincapié en que, a un paciente con este tipo de enfermedades, no puede verlo únicamente un solo médico y no puede haber dudas de a qué especialista mandarle.

Radica en que tardamos mucho en el diagnóstico porque estamos mucho tiempo en el sistema metidos, pero sin tener nombre y apellidos de la enfermedad.

5. ¿Considera esencial que el paciente se forme e informe sobre su enfermedad? ¿Por qué?

Imprescindible, es vital. Un paciente que tiene la información que debe de tener sobre la patología, que además la conoce y la acepta, será capaz de gestionarla mejor y de adaptar su vida a esos cambios que va a ocasionar la enfermedad.

Para cualquier paciente es importante tener la información, pero desde las asociaciones tenemos claro que no toda es necesaria al mismo tiempo, hay que dosificarla, y depende también del paciente, como del médico, de su estado emocional y su forma de vida. La información tiene que ir llegando y hay que tener en cuenta en qué momento de su vida se encuentra, no puedes dar toda la información porque el exceso de información perjudica al paciente.

Un paciente que tiene la información que debe de tener sobre la patología, que además la conoce y la acepta, será capaz de gestionarla mejor y de adaptar su vida a esos cambios que va a ocasionar la enfermedad.”

6. En una entrevista habló sobre los beneficios de los medicamentos biológicos, ¿Qué soluciones pueden aportar a los pacientes de Espondiloartritis Axial? Y en su caso, ¿en qué le benefició?

Para los pacientes que tenemos enfermedades de este tipo, la solución es la cura, pero no existe hoy en día, por lo tanto, cualquier tratamiento que sirva para paliar, o mejorar tu calidad de vida, bienvenido sea.

Pero los biológicos, los que ya los tenemos puestos, tenemos claro que ha sido la revolución, nos ha cambiado la vida. En charlas que hago siempre digo que el tratamiento que no me lo quiten, porque sé cómo estaba antes de tenerlo y lo que es estar de baja, en casa sin poder moverme y sin hacer vida diaria normal, es un cambio brutal. No a todos nos va igual de bien, pero tenemos la gran suerte de tener ese tipo de tratamientos que en parte palian los dolores y que nos permite hacer una vida medianamente normal, aunque siempre digo que compartimos la sede con Esclerosis Múltiple y Parkinson, y sí, tenemos una enfermedad difícil, pero si miras hacia atrás, hay otras peores.

7. ¿Cuáles cree que son las herramientas necesarias para afrontar la enfermedad?

El paciente debe tener apoyo de su entorno. Para nosotros, es nuestro pilar fundamental cuando peor estamos y cuando no somos capaces de gestionar que tu cabeza quiere seguir haciendo una vida normal pero tu cuerpo te dice que no. El mayor apoyo es el entorno familiar, pero, además, un paciente no puede salir hoy en día de la consulta, en el siglo XXI, sin tener por lo menos un mínimo de información y no salir solo con “te hemos diagnosticado Espondiloartritis Axial y te vas a casa” y después llegar a casa y mirar Google. Nosotros tenemos claro que no puede pasar, las herramientas no dejan de ser el entorno familiar, formación e información fiable basada en evidencia científica y el apoyo de las asociaciones de pacientes.

8. ¿Cuál es el impacto de la enfermedad en la vida social de los pacientes? Y en su caso, ¿cuál fue?

Te impacta en todos los ámbitos: social, emocional y laboral, te cambia la vida, puedes pasar de tener trabajo a estar pensando que lo pierdes, puedes tener ansiedad y depresión por no tener claro qué te va a pasar o por si tardan en ponerte tratamiento y querer empezar a ver que mejoras. Te levantas con dolores, te vas a dormir con dolores…cuando no tienes un tratamiento, al final te afecta hasta en tu casa con tu familia, con tus hijos, y el impacto es más grande porque en la clínica se mide el impacto en pérdida de movilidad, pero detrás de cada enfermedad crónica hay mucho más, cada persona es un mundo, un cúmulo de problemas, una historia que se suma a esa patología. El impacto es mucho más grande de lo que se suele decir.

9. Desde su experiencia, ¿qué consejos daría a una persona que convive con la enfermedad o acaban de diagnosticársela?

Sobre todo, que tenga contacto con otros pacientes, que no están solos, que cuando te lo diagnostican piensas “esto qué es, no conozco a nadie que lo padezca”, es una enfermedad que si no la tienes no sabes ni que existe. Es importante el contacto con otros pacientes para que te apoyen y te ayuden a llevarlo. Que se informe, que conozca bien su enfermedad y cómo le afecta, que sepa cuándo va a poder hacer cosas y cuándo el hacerlas le va a suponer que va a estar 5 días mal, todo eso le va a ayudar a llevarla de mejor forma. Que contacte con una asociación de pacientes, si el médico no le da la información necesaria, que debería, que pregunte, no puede irse con dudas a casa, hay que plantear las preguntas, que el conocer y el saber es lo que nos ayuda a gestionar.

10. Dicen que de todo se puede sacar la parte positiva ¿Cuál es la que saca usted de su experiencia respecto a la Espondiloartritis Axial?

Yo muchas, siempre digo que me alegro de tener esta enfermedad, soy de las personas que en su día maldecía el padecerla, pero hoy en día considero que lo negativo lo voy dejando atrás y lo positivo es muchísimo: conozco a personas que, si no hubiese tenido la enfermedad, no las conocería. He tenido la gran suerte también de aprender mucho sobre la enfermedad y de hasta ser capaz de cambiar el chip de la vida. Hoy en día he aprendido a valorar las pequeñas cosas y a vivir y vivir el hoy. Te ayuda a cambiar el chip y creo que si no hubiese tenido esta enfermedad estaría como el 80% de las personas, yendo y viniendo, corriendo y sin valorar ni siquiera el rato que estás tomándote un refresco con un amigo, por ejemplo.

Si quieres conocer más consejos para mejorar tu calidad de vida con Espondiloartritis Axial, puedes visitar la web https://espondilitisconfuturo.org/ donde encontrarás información y recursos de calidad preparado por profesionales. También dispone de retos para que te pongas tus propios objetivos y no te dejes vencer por la enfermedad. 

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Fuente: Tu Cuentas Mucho

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