¿Cuál es el impacto en la vida de las personas con Espondiloartritis?

¿Cuál es el impacto en la vida de las personas con Espondiloartritis?

La situación generada por la Covid-19 ha supuesto un incremento en los problemas de ansiedad y estrés de las personas que conviven con Espondiloartritis Axial, una enfermedad crónica inflamatoria causada por una alteración del sistema inmune que afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, provocando una limitación de la movilidad. A raíz de la situación, se puso en marcha el estudio REUMAVID, impulsado desde CEADE, una encuesta para evaluar los efectos de la pandemia en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas que conviven con la patología y más del 50% de los pacientes, vio afectada su salud tras el confinamiento.



Pedro Plazuelo, paciente de Espondiloartritis Axial y presidente de CEADE, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, afirmó, “hemos detectado que algunos pacientes, durante la pandemia, han dejado de lado parte del tratamiento, el ejercicio físico, la rehabilitación no farmacológica y hasta el apoyo psicológico”.

La realidad de esta patología se ve reflejada en las alteraciones psicológicas más comunes que padecen las personas que conviven con ella, como la depresión, la ansiedad y las alteraciones del sueño. Este hecho demuestra que los síntomas van mucho más allá de las dificultades físicas, afectando también al estado emocional y mental.

El confinamiento y la limitación de movimientos ha afectado especialmente a este colectivo. Y probablemente, sean muchas las dudas que han surgido en este tiempo, por lo que, desde Tú cuentas mucho, hemos planteado algunas preguntas para el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, ya que seguro sus respuestas, como presidente y, sobre todo, como paciente, ayudarán a personas que hoy en día se enfrentan a la Espondiloartritis Axial:

1. ¿De qué manera os habéis visto afectados los pacientes durante los meses de confinamiento? ¿A qué se debe?

Principalmente a enfrentarnos a una situación nueva para todos y que además no teníamos respuesta a muchas dudas que se nos planteaban en el momento. Hasta que hemos tenido disponible información por sociedades científicas y reumatólogos especialistas para poder trasladar a todos los pacientes, era un aluvión de consultas que no eras capaz de gestionar y te dabas cuenta de que era mucho el miedo que había, de contagio, de salir a la calle…pero además hemos tenido que unir el estar metidos en casa. Somos personas que debemos tener mucha movilidad y que parte de nuestro tratamiento es ejercicio físico, rehabilitación acuática, fisioterapia…y todo eso se ha paralizado.

Se ha debido a que es algo que no se puede gestionar ni hoy en día. Tenemos que estar pendientes de los confinamientos y muchos, por ejemplo, no pueden desplazarse a hacer su terapia rehabilitadora a otro pueblo, estamos intentando gestionarlo de la mejor forma.

2. ¿Cuál es la solución para que los pacientes de Espondiloartritis Axial no se vean afectados por la crisis sanitaria actual?

La solución no la tengo, pero me planteo posibles soluciones como las reuniones con reumatólogos, hace falta mucha comunicación. La pandemia es una oportunidad para comunicarnos de mejor forma que antes. Se están abriendo muchas puertas para llegar a dar información, en su momento un médico no cogía el teléfono y tenías que acercarte a la consulta para resolver cualquier duda, ahora no hace falta coger el coche para resolver una consulta, puedes hacerlo desde casa.

La solución pasa porque todo esto pase, aunque nos estamos adaptando, pero dentro de las posibilidades de cada persona, tendrá que adaptarse en la medida de lo posible para seguir haciendo todo lo que hacía. El papel de las asociaciones es super importante, llevamos medicamentos a personas que no se pueden mover, facilitando el acceso. Los hospitales también están poniendo mucho de su parte. Estamos intentando dar soluciones donde en un principio no las había.

3. Como presidente de CEADE, ¿Qué hacen las asociaciones por los pacientes? ¿Deberían los médicos tenerlas en cuenta como “tratamiento” para sus pacientes?

Doy fe de que nos tienen muy en cuenta, buena muestra es que al principio de la pandemia muchas asociaciones nos pusimos en contacto con hospitales por el tema de los tratamientos biológicos, para hacérselos llegar a los pacientes y que no fueran al hospital.

Somos el punto de unión, en ocasiones, para que el paciente reciba la información de forma rápida y la que sale de ellos, no cualquier información. Las asociaciones hacemos todo lo que está en muestra mano, en 3 meses hemos sido capaces de adaptarnos aun sin tener conocimientos y nuevas tecnologías. Hay asociaciones pequeñas que han creado grupos de WhatsApp, que envían constantemente correos electrónicos para estar en contacto con los pacientes. En ningún momento hemos dejado de tener contacto con ellos, hemo intentado poner solución lo antes posible. Hemos sido las que, con menos recursos y menos personal, hemos sido capaces de seguir funcionando.

4. Se habla mucho del diagnóstico tardío de la Espondiloartritis Axial, ¿a qué se debe? ¿qué mecanismos deberían de existir para solucionarlo?

Igual que los especialistas, los pacientes lo tenemos claro: tratamiento multidisciplinar, equipos multidisciplinares. Sobre todo, que un paciente cuando empieza a tener los primeros síntomas de esta enfermedad no esté pasando de una consulta a otra, de un especialista a otro, que no esté pendiente de que le deriven o no, o de que pasen 6 meses hasta que te hacen una resonancia magnética o pruebas específicas. Ese tiempo es imprescindible, de hecho, desde hace algunos años ese retraso ha descendido, y creo que también parte de ese logro es de los profesionales médicos que hacen hincapié en que, a un paciente con este tipo de enfermedades, no puede verlo únicamente un solo médico y no puede haber dudas de a qué especialista mandarle.

Radica en que tardamos mucho en el diagnóstico porque estamos mucho tiempo en el sistema metidos, pero sin tener nombre y apellidos de la enfermedad.

5. ¿Considera esencial que el paciente se forme e informe sobre su enfermedad? ¿Por qué?

Imprescindible, es vital. Un paciente que tiene la información que debe de tener sobre la patología, que además la conoce y la acepta, será capaz de gestionarla mejor y de adaptar su vida a esos cambios que va a ocasionar la enfermedad.

Para cualquier paciente es importante tener la información, pero desde las asociaciones tenemos claro que no toda es necesaria al mismo tiempo, hay que dosificarla, y depende también del paciente, como del médico, de su estado emocional y su forma de vida. La información tiene que ir llegando y hay que tener en cuenta en qué momento de su vida se encuentra, no puedes dar toda la información porque el exceso de información perjudica al paciente.

Un paciente que tiene la información que debe de tener sobre la patología, que además la conoce y la acepta, será capaz de gestionarla mejor y de adaptar su vida a esos cambios que va a ocasionar la enfermedad.”

6. En una entrevista habló sobre los beneficios de los medicamentos biológicos, ¿Qué soluciones pueden aportar a los pacientes de Espondiloartritis Axial? Y en su caso, ¿en qué le benefició?

Para los pacientes que tenemos enfermedades de este tipo, la solución es la cura, pero no existe hoy en día, por lo tanto, cualquier tratamiento que sirva para paliar, o mejorar tu calidad de vida, bienvenido sea.

Pero los biológicos, los que ya los tenemos puestos, tenemos claro que ha sido la revolución, nos ha cambiado la vida. En charlas que hago siempre digo que el tratamiento que no me lo quiten, porque sé cómo estaba antes de tenerlo y lo que es estar de baja, en casa sin poder moverme y sin hacer vida diaria normal, es un cambio brutal. No a todos nos va igual de bien, pero tenemos la gran suerte de tener ese tipo de tratamientos que en parte palian los dolores y que nos permite hacer una vida medianamente normal, aunque siempre digo que compartimos la sede con Esclerosis Múltiple y Parkinson, y sí, tenemos una enfermedad difícil, pero si miras hacia atrás, hay otras peores.

7. ¿Cuáles cree que son las herramientas necesarias para afrontar la enfermedad?

El paciente debe tener apoyo de su entorno. Para nosotros, es nuestro pilar fundamental cuando peor estamos y cuando no somos capaces de gestionar que tu cabeza quiere seguir haciendo una vida normal pero tu cuerpo te dice que no. El mayor apoyo es el entorno familiar, pero, además, un paciente no puede salir hoy en día de la consulta, en el siglo XXI, sin tener por lo menos un mínimo de información y no salir solo con “te hemos diagnosticado Espondiloartritis Axial y te vas a casa” y después llegar a casa y mirar Google. Nosotros tenemos claro que no puede pasar, las herramientas no dejan de ser el entorno familiar, formación e información fiable basada en evidencia científica y el apoyo de las asociaciones de pacientes.

8. ¿Cuál es el impacto de la enfermedad en la vida social de los pacientes? Y en su caso, ¿cuál fue?

Te impacta en todos los ámbitos: social, emocional y laboral, te cambia la vida, puedes pasar de tener trabajo a estar pensando que lo pierdes, puedes tener ansiedad y depresión por no tener claro qué te va a pasar o por si tardan en ponerte tratamiento y querer empezar a ver que mejoras. Te levantas con dolores, te vas a dormir con dolores…cuando no tienes un tratamiento, al final te afecta hasta en tu casa con tu familia, con tus hijos, y el impacto es más grande porque en la clínica se mide el impacto en pérdida de movilidad, pero detrás de cada enfermedad crónica hay mucho más, cada persona es un mundo, un cúmulo de problemas, una historia que se suma a esa patología. El impacto es mucho más grande de lo que se suele decir.

9. Desde su experiencia, ¿qué consejos daría a una persona que convive con la enfermedad o acaban de diagnosticársela?

Sobre todo, que tenga contacto con otros pacientes, que no están solos, que cuando te lo diagnostican piensas “esto qué es, no conozco a nadie que lo padezca”, es una enfermedad que si no la tienes no sabes ni que existe. Es importante el contacto con otros pacientes para que te apoyen y te ayuden a llevarlo. Que se informe, que conozca bien su enfermedad y cómo le afecta, que sepa cuándo va a poder hacer cosas y cuándo el hacerlas le va a suponer que va a estar 5 días mal, todo eso le va a ayudar a llevarla de mejor forma. Que contacte con una asociación de pacientes, si el médico no le da la información necesaria, que debería, que pregunte, no puede irse con dudas a casa, hay que plantear las preguntas, que el conocer y el saber es lo que nos ayuda a gestionar.

10. Dicen que de todo se puede sacar la parte positiva ¿Cuál es la que saca usted de su experiencia respecto a la Espondiloartritis Axial?

Yo muchas, siempre digo que me alegro de tener esta enfermedad, soy de las personas que en su día maldecía el padecerla, pero hoy en día considero que lo negativo lo voy dejando atrás y lo positivo es muchísimo: conozco a personas que, si no hubiese tenido la enfermedad, no las conocería. He tenido la gran suerte también de aprender mucho sobre la enfermedad y de hasta ser capaz de cambiar el chip de la vida. Hoy en día he aprendido a valorar las pequeñas cosas y a vivir y vivir el hoy. Te ayuda a cambiar el chip y creo que si no hubiese tenido esta enfermedad estaría como el 80% de las personas, yendo y viniendo, corriendo y sin valorar ni siquiera el rato que estás tomándote un refresco con un amigo, por ejemplo.

Si quieres conocer más consejos para mejorar tu calidad de vida con Espondiloartritis Axial, puedes visitar la web https://espondilitisconfuturo.org/ donde encontrarás información y recursos de calidad preparado por profesionales. También dispone de retos para que te pongas tus propios objetivos y no te dejes vencer por la enfermedad. 

Y si quieres más información sobre esta y otras patologías crónicas, ¡síguenos en nuestras redes sociales Facebook y Twitter!

Fuente: Tu Cuentas Mucho

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