Espondilitis Fuenlabrada

Jornadas de Convivencia

Desde AEEF somos conscientes de la importancia y como afecta la enfermedad al entorno social, familiar y laboral, que en la mayoría de ocasiones se ven afectados pero sobre todo la carga emocional y psicológica que esto ocasiona a las personas que padecemos una enfermedad como la espondilitis anquilosante.

Tambien tememos claro el papel que juegan nuestros familiares en el buen control de la enfermedad y nuestra actitud positiva para afrontarla, depende en gran parte del apoyo y comprensión de nuestra familia y entorno.

Por este motivo desde 2005 realizamos jornadas de convivencia como punto de encuentro donde pacientes, familiares y amigos se relacionan, interactuan, conviven y sobre todo participan de talleres que se programan durante varios días.

Contamos para llevar a cabo las jornadas con profesionales como psicólogos/as, fisioterapeutas, pacientes expertos y voluntarios sin los que no serían posible.

Grupos de Autoayuda para pacientes y familiares.

Grupo de autoayuda.

Definición: Los grupos de autoayuda están compuestos por personas que presentan la misma enfermedad. Las funciones de estos grupos son la de aportarse ayuda mutua, apoyo y la de hacer disminuir la sensación de aislamiento y estigmatización que pueden presentar los pacientes.

Los grupos de apoyo son grupos de personas que experimentan situaciones similares en la vida y que se reúnen periódicamente para compartir sus vivencias. Un grupo de apoyo es un lugar seguro para intercambiar ideas acerca de cómo lidiar con temas difíciles.

Los principios básicos de los grupos de autoayuda

Como hemos dicho, los grupos de autoayuda son un sistema de apoyo para sus integrantes. Contribuyen a que sus miembros enfrenten las situaciones difíciles, estresantes o de enfermedad. Dan lugar a comunidades unidas por el mismo sufrimiento o problemática y el mismo deseo de apoyar y ser apoyados.

Los principios básicos de estos grupos son:

  • Reciprocidad.
  • Todos los miembros comparten una experiencia común.
  • Cada integrante tiene un propósito de cambio y está dispuesto a apoyar a otros para que también lo hagan.
  • El grupo de autoayuda se gestiona autónomamente. Son los integrantes quienes deciden su manejo.
  • El grupo ejerce control social sobre sus integrantes para facilitar y promover el cambio.
  • El cambio debe verse reflejado dentro y fuera de las sesiones de grupo.
  • Ofrecen información, guía y orientación para abordar el problema común.

Lo que se pretende con los grupos de autoayuda es construir un espacio que acoja, motive y retroalimente a quienes desean superar una dificultad. Este abordaje se complementa con terapias individuales en muchas ocasiones

En qué radica la eficacia de los grupos de autoayuda

Los grupos de autoayuda incorporan una serie de mecanismos que han probado ser muy eficaces. El primero de ellos es, por supuesto, la esencia del grupo mismo: el apoyo mutuo. Este factor es decisivo en muchos casos. La persona se siente más fuerte cuando cuenta con el respaldo de todo un grupo. Esto facilita su cambio.

Otros elementos que contribuyen a que estos grupos tengan eficacia son:

  • La verbalización del malestar. Al hablar acerca de lo que aqueja o duele se producen al menos dos efectos. El primero, que la persona tiene la oportunidad de hacer más conscientes sus sentimientos e ideas, ya que debe organizarlas para comunicárselas a los demás. El segundo, que se libera de buena parte del peso que implica silenciar lo que le preocupa. Es lo que se llama catarsis
  • Efecto de identificación. La identificación permite crear enlaces afectivos con los demás seres humanos. Al reconocer al otro como un semejante se da un gran paso en la recomposición del mundo afectivo y social. Los grupos de autoayuda promueven esa identificación
  • Aprendizaje interpersonal. A través de los grupos de autoayuda unos aprenden de la experiencia de otros. Tienen en común un mismo problema. La forma como lo han vivido y lo han abordado aporta información y conocimientos para los demás

El grupo también se convierte en un factor de control para sus miembros. Esto es muy importante, por ejemplo, en las adicciones. En este caso, la comunidad ayuda a entender el deseo compulsivo y a canalizarlo en otra dirección.

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